Dit onderzoek is opgezet door de Universiteit van Edinburgh. De studie wordt uitgevoerd in meerdere Europese landen. In Nederland zal de studie plaatsvinden in het Amsterdam UMC, locatie VUmc. 

Doel van het onderzoek 

Het doel van het onderzoek is om te bepalen of een behandeling met het geneesmiddel teriparatide (PTH) het risico op botbreuken bij patiënten met osteogenesis imperfecta (OI) kan verminderen. Daarnaast zijn we benieuwd of deze behandeling effect heeft op botpijn, de kwaliteit van leven en het dagelijks functioneren van patiënten. Teriparatide is op dit moment het enige beschikbare geneesmiddel dat de botaanmaak stimuleert. Mogelijk is teriparatide ook een goede behandeling voor osteogenesis imperfecta, om dit te weten te komen en het middel beschikbaar te krijgen voor alle patiënten met OI, is deze studie erg belangrijk.   

Opzet van het onderzoek 

Patiënten die mee willen doen aan de studie worden door middel van loting ingedeeld in een van de twee onderzoeksgroepen. De ene groep patiënten krijgt gedurende twee jaar behandeling met teriparatide gevolgd door eenmalige behandeling met zoledroninezuur (een bisfosfonaat). De andere groep patiënten ontvangt gedurende deze twee jaar de normale zorg. Na deze twee jaar zullen beide groepen nog ongeveer drie jaar gevolgd worden om te kijken naar het effect van de behandeling op langere termijn. De studie stopt zodra blijkt dat het geneesmiddel goed werkt of wanneer blijkt dat het geneesmiddel geen effect heeft.   

Bezoek polikliniek 

Tijdens het onderzoek komen patiënten één maal per jaar op controle in het Amsterdam UMC (locatie VUmc). De jaarlijkse controle bestaat onder andere uit een gesprek met een arts, bloedafname, het invullen van vragenlijsten en een botdichtheidscan (dexa-scan). 

De behandelend arts kan op verzoek van de patiënt de resultaten opvragen van de onderzoeken bij Amsterdam UMC. De resultaten van het onderzoek worden dan als controle-waarden toegevoegd in het patiëntendossier, zodat deze niet dubbel uitgevoerd hoeven te worden. 

Voor wie? 

• Volwassenen vanaf 18 jaar 
• Alle typen osteogenesis imperfecta 

Wilt u meer informatie over het onderzoek ontvangen of wilt u mee doen aan het onderzoek dan kunt u contact met ons opnemen.  

• Email: madretsmaio.[antispam].@vumc.nl  
• Telefoon: 020-4440328