Zoeken

Terugblik jubileumweekend 

28 november 2023  -  Algemeen
We zijn nu een maand na het jubileumweekend op Landgoed de Biestheuvel, waar we het 40-jarig jubileum van onze mooie vereniging vierden. En wat was het een feest! Het was zo mooi om zoveel mensen bij elkaar te krijgen. Van mensen die bij het prille begin van de vereniging betrokken waren tot mensen die pas sinds kort lid zijn. Jong en oud troffen elkaar en het was precies zoals wij het als best...

Breekpunt

28 november 2023  -  Algemeen
Tijdens het jubileumweekend presenteerde Michaël Roele een eenmalige uitgave van Breekpunt. Iedereen die aanwezig was kreeg er eentje, maar niet iedereen was natuurlijk op het jubileum aanwezig of heeft er één mee kunnen nemen. Wil je alsnog een exemplaar van Breekpunt hebben? Dat kan! Stuur dan een mail naar michaelroele@oivereniging.nl en dan stuurt Michaël een exemplaar naar je op! (LET OP: ...

Kerstdiner jongeren 

28 november 2023  -  Algemeen
Kerstdiner jongeren  Geef je op via jongeren@oivereniging.nl! 

Care4BrittleBones NIEUWS

28 november 2023  -  Algemeen
Care4BrittleBones    1. QualityofLife4OI  We zijn blij u uit te nodigen voor de 4e QUALITYOFLIFE4OI Conferentie! Het vindt online plaats op 3 februari 2024.  De conferentie biedt een platform om deel te nemen aan de klinische praktijk en het onderzoek naar OI. We zullen manieren onderzoeken om de kwaliteit van leven te meten op alle gebieden van OI-onderzoek en -zorg om de resultaten voor ...

WKZ: nieuwe onderzoeken 

28 november 2023  -  Algemeen
Het WKZ en het UMC doen mee aan 2 studies rond het nieuwe medicijn setrusumab.    In de ORBIT en COSMIC-trials wordt het nieuwe medicijn setrusumab getest in OI-centra over de hele wereld. Setrusumab is een sclerostineremmer, Door de activiteit van sclerostine in bot te remmen wordt niet alleen de botafbraak geremd om netto meer bot over te houden, zoals bij bisfosfonaten, maar ook de botaanm...

 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Contactformulier

Kom in contact en vul het formulier in.

Bekijk contactformulier

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Postbus 418
2000 AK Haarlem