Reactie Key4OI-register

Datum: 13 augustus 2025  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Roeline Labout
Reactie Key4OI-register Beste leden,   Wanneer je onder behandeling bent bij het Isala ziekenhuis heb je waarschijnlijk afgelopen week een brief van de Isala ontvangen. In deze brief wordt toestemming gevraagd voor h...

VOI-dag 13 september - MELD JE AAN!

Datum: 01 augustus 2025  -  Categorie: Algemeen
VOI Ledendag najaar 2025: 13 september De VOI-ledendag komt er weer aan en dat wil je natuurlijk écht niet missen!  Op zaterdag 13 september openen we de deuren voor een prachtige dag speciaal voor alle VOI-leden. O...

Aanmelden familieweekend 2025

Datum: 01 augustus 2025  -  Categorie: Algemeen
Familieweekend: 10-12 oktober  Zin in een weekend weg met leuke mensen, lekker eten en een ontspannen sfeer?   Pak je agenda en zet een dikke cirkel om 10 t/m 12 oktober, want dan vindt het jaarlijkse VOI-familiew...

Terugblik VOI-ledendag

Datum: 06 november 2024  -  Categorie: Algemeen
Terugblik VOI-ledendag 21 september Tijdens de VOI-ledendag van 21 september jl. is Roeline Labout gepresenteerd als nieuwe voorzitter. Roeline zat al enige tijd in het bestuur als secretaris, maar heeft er met steun...

Terugblik jubileumweekend 

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen
We zijn nu een maand na het jubileumweekend op Landgoed de Biestheuvel, waar we het 40-jarig jubileum van onze mooie vereniging vierden. En wat was het een feest! Het was zo mooi om zoveel mensen bij elkaar te krijgen...

Breekpunt

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen
Tijdens het jubileumweekend presenteerde Michaël Roele een eenmalige uitgave van Breekpunt. Iedereen die aanwezig was kreeg er eentje, maar niet iedereen was natuurlijk op het jubileum aanwezig of heeft er één mee kun...

Kerstdiner jongeren 

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen
Kerstdiner jongeren  Geef je op via neregnoj.[antispam].@oivereniging.nl! 

Care4BrittleBones NIEUWS

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen
Care4BrittleBones    1. QualityofLife4OI  We zijn blij u uit te nodigen voor de 4e QUALITYOFLIFE4OI Conferentie! Het vindt online plaats op 3 februari 2024.  De conferentie biedt een platform om deel te nemen aan...

WKZ: nieuwe onderzoeken 

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: WKZ
Het WKZ en het UMC doen mee aan 2 studies rond het nieuwe medicijn setrusumab.    In de ORBIT en COSMIC-trials wordt het nieuwe medicijn setrusumab getest in OI-centra over de hele wereld. Setrusumab is een sclerost...

Onderzoek Hogeschool InHolland rond inclusieve zorg 

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen
Hogeschool InHolland (verpleegkunde-opleiding) is bezig met een onderzoek naar het hebben van een fysieke beperking tijdens ziekenhuiszorg, papa (Jan Troost) is dit onderzoek met ze gestart en ik help ze met het afron...

Stem op het lied ‘I’ve Got Pains’ 

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen
De mensen die afgelopen juni op de OIFE-conferentie in Stockholm waren zullen zich misschien het openingslied ‘Ive Got Pains’ nog herinneren. Een lied dat geschreven is voor het kinderziekenhuis over de verschillende ...

Uitwerking internationale consensus rondom chirurgische ingrepen

Datum: 26 juni 2023  -  Categorie: Algemeen
Uitwerking internationale consensus rondom chirurgische ingrepen Mensen met OI hebben vaak te maken met operaties. Niet alle artsen hebben de juiste expertise in het opereren van mensen met OI, ook al denken ze soms ...

Oproep: Ouders in Evenwicht

Datum: 26 juni 2023  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Ouders in Evenwicht
Oproepje namens Ouders in Evenwicht Ouders, zorgprofessionals en onderzoekers werken vanuit Academische Werkplaats Viveon aan “Ouders in Evenwicht – doorgaan als de kinderen voorgaan”. Zij zijn bezig met een onderzoe...

Overlijden Jan Troost

Datum: 18 mei 2023  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Willemijn
Lieve leden,  Met grote droefheid laten we jullie weten dat Jan Troost op 16 mei 2023 is overleden.  Vanaf oktober 2022 kreeg hij gezondheidsklachten en op 3 april, de dag dat hij 65 jaar werd, werd de diagnose slok...

Verslag ALV 15 april 2023

Datum: 03 mei 2023  -  Categorie: Algemeen
Zaterdag 15 april was er een VOI-dag met algemene ledenvergadering in Helmond. Op de ledenvergadering heeft het bestuur verantwoording gegeven over het afgelopen jaar met het jaarverslag en de financiële verantwoordin...
 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Contactformulier

Kom in contact en vul het formulier in.

Bekijk contactformulier

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Postbus 418
2000 AK Haarlem