Care4BrittleBones 

1. QualityofLife4OI 

We zijn blij u uit te nodigen voor de 4e QUALITYOFLIFE4OI Conferentie! Het vindt online plaats op 3 februari 2024.  De conferentie biedt een platform om deel te nemen aan de klinische praktijk en het onderzoek naar OI. We zullen manieren onderzoeken om de kwaliteit van leven te meten op alle gebieden van OI-onderzoek en -zorg om de resultaten voor mensen met OI te verbeteren. We verwelkomen artsen, onderzoekers, paramedische professionals in de gezondheidszorg, vertegenwoordigers van de industrie en de OI-gemeenschap.    

Het evenement biedt alles wat u van een congres verwacht:  

• Meer dan 50 sprekers die Key Notes, presentaties en panelsessies verzorgen
• Het vermogen om te leren over best practices van andere experts en ziekenhuizen
• Samenvattingen en posters, die zijn gepubliceerd in het abstractboek
• Krachtige stem van de OI-gemeenschap tijdens de conferentie
• Netwerken 

Meer informatie & inschrijving: www.qualityoflife4oi.org   

2. Begin het jaar goed! En oefen ook met de Energy4OI Fitness-app (Januari – April 2024)

Energy4OI is een project waarmee we het fysieke welzijn van mensen met OI een boost willen geven. Dit gebeurt via een app, ontworpen door en voor de OI-gemeenschap samen met professionals die OI al vele jaren ondersteunen. Vanaf 1 januari 2024 starten wij een project voor iedereen met OI van 18 jaar en ouder die aan zijn of haar fysieke welzijn wil werken. Voor dit project nodigen we ruim 100 mensen uit om de ''ENERGY4OI app'' te gebruiken met als doel de kwaliteit van leven van mensen met OI te verbeteren door hen op een veilige en verantwoorde manier meer te laten bewegen.   

  Belangrijke dingen die u moet weten voordat u deelneemt:    

1. Alle volwassenen met OI worden uitgenodigd om deel te nemen. Elk land, elk type OI.
2. Deelname is gratis.
3. U neemt deel onder eigen verantwoordelijkheid.
4. Het project duurt 4 maanden, waarin U twee keer per week oefent. Elke sessie duurt ongeveer 15 minuten.
5. Indien nodig kunt u op elk moment stoppen. (We hopen dat veel mensen de volledige 4 maanden zullen voltooien om het effect van de oefening en de nieuwe gezonde levensstijl te evalueren. We bieden een optioneel programma aan om meer te leren over "gezond leven met OI").
6. Er komen opleidingen op meerdere niveaus. U kunt oefeningen selecteren die bij uw lichaam passen. Raadpleeg uw eigen zorgverlener voor advies.
7. U kunt de app met het oefenprogramma downloaden met elke smartphone.
8. Er is geen enkel commercieel belang bij het Energy4OI-project. Dit project is uitsluitend bedoeld om de levenskwaliteit van iedereen met OI te verbeteren. 
9. De App is beschikbaar in het Engels, Duits, Nederlands en Italiaans in samenwerking met de Italiaanse, Duitse en Nederlandse OI-patiëntenorganisatie.

Het pilotproject wordt georganiseerd door de Care4BrittleBones Foundation samen met Dr. A. LoMauro, Politecnico, Milaan, Italië. De projectleider is Sander Colijn. Als u geïnteresseerd bent in deelname, registreer u dan hier en wij nemen contact met u op voor een meer formele intake: https://www.surveymonkey.com/r/ENERGY4OI  

Vragen? Neem contact op met Tahné van Wonderen: io4ygrene.[antispam].@care4brittlebones.org  

Of kijk op de website https://energy4oi.org/dutch/  

3. Geef je op voor de ENERGY4OI SPORTDAG in Van der Valk Utrecht, 10 December 10 – 17h

Onder het motto van - Gezellig - Sportief - Lekker - gaan wij een heerlijke dag organiseren om jezelf te verwennen met oefeningen, lekker eten en leuke gesprekken zonder enige vorm van stress. Laat dit dagje gepamperd worden niet aan je voorbijgaan! Een zalig lunch buffet is inbegrepen en natuurlijk als afsluiting een luxe borrel einde van de middag. De doelgroep voor dit evenement zijn volwassenen en jongeren met OI vanaf 16 jaar. Deelname met een begeleider is mogelijk. Er zijn geen kosten voor de deelname.  

Aanmelden: https://www.surveymonkey.com/r/ENERGY4OISPORTDAG  

Meer informatie over het programma is te vinden op: https://energy4oi.org/dutch/