Algemeen

De VOI is een vereniging voor mensen met OI en hun directe omgeving. De VOI is actief op het gebied van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De vereniging heeft ongeveer 300 leden. 

Wil je meer weten over de historie van de VOI? Klik dan hier 

Organisatie

Bestuur

Het dagelijks bestuur van de VOI ligt in handen van bestuursleden die tijdens de Algemene Ledenvergadering (ALV) benoemd worden. Tot het bestuur behoren minimaal een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. Zij werken allen op vrijwillige basis met een vrijwilligersvergoeding. Het aantal bestuursleden wordt vastgesteld op de ALV. Bestuursleden worden gekozen voor een periode van vier jaar en zijn herkiesbaar voor een periode van telkens twee jaar. 

Het bestuur houdt zich bezig met het uitvoeren van het verenigingsbeleid d.m.v. het onderhouden van de contacten met de expertisecentra, het behartigen van de belangen van de leden bij zorginstellingen en OI-onderzoeken in samenwerking met C4BB en het stimuleren van lotgenotencontact.

Het huidige bestuur bestaat uit:

Bestuursprofielen

Het bestuur van de VOI heeft voor 2023 bestuursprofielen opgezet. Deze profielen zijn een richtlijn voor toekomstige bestuursleden. Het geeft inzicht in wat er van een bestuurslid van de VOI verwacht mag worden en van het bestuur in het geheel. Binnen een aangesteld bestuur kunnen er wel onderling andere afspraken gemaakt worden over de invulling en de verdeling van bepaalde bestuurstaken. Klik hier voor meer informatie over deze profielen

Ondersteuning

Het bestuur wordt ondersteund door meerdere vrijwilligers die verschillende ondersteunende taken uitvoeren. Ook zijn er meerdere vrijwilligersteams actief.

Daarnaast wordt de VOI ondersteund door stichting MEO voor de financiele administratie, facturering en ledenbeheer.

Medisch Adviseur

VOI Adviesraad

De VOI wordt ondersteund door een team van deskundigen: de adviesraad. Deze adviesraad heeft als doel om op een onafhankelijke wijze advies te geven vanuit het patiënten perspectief. Deze raad bestaat uit een kinderarts, senior adviseur zorgstrategie, orthopedisch chirurg, hoogleraar klinische genetica en een internist-endocrinoloog. De raad adviseert het bestuur van de VOI over het te voeren beleid en informeert het bestuur over de ontwikkelingen op medisch gebied. De leden van de adviesraad bundelen kennis over OI en stellen die ten dienste van patiënten en hulpverleners. Jaarlijks worden de behandelteams van het WKZ en het ISALA bezocht door de adviesraad.

De adviesraad bestaat op dit moment uit de volgende leden:

• Dr. J.M.T. (Jos) Draaisma (voorzitter)
• Drs. J.W.H. (Jeroen) Crasborn
• Dr. A.M. (Arno) ten Ham
• Prof. Dr. V.V.A. (Nine) Knoers
• Prof. Dr. M.C. (Carola) Zillikens

Statuten en reglementen

De definitieve statuten kunt u hier vinden.

Het Huishoudelijk Reglement kunt u hier vinden.

Samenwerkingen en partners

De VOI werkt samen met veel partijen om de kwaliteit van leven en de zorg rondom OI te optimaliseren. Dit kunnen we uiteraard niet alleen en daarom zoeken wij steeds partijen die meewerken aan deze doelstellingen. Klik hier voor de betreffende instellingen en organisatie.