Op 17 december 1982 verscheen er een kleine oproep in de Libelle. Wat niemand toen nog wist was dat dit kleine oproepje uiteindelijk de start van onze verenging zou zijn.
De reden voor Helmie Goedhart om deze oproep te plaatsen was dat haar man David Osteogenesis Imperfecta heeft. Samen kregen zij een zoon die ook OI bleek te hebben. De erfelijkheidsdeskundige had aangegeven dat OI niet erfelijk was, maar toen het kind van haar zwager ook breekbare botten had, en geweigerd werd op een gewone school, was de maat vol. Er moesten toch meer kinderen zijn met deze bijzondere aandoening?! En dus plaatste ze deze oproep (links) in de Libelle. Lidy van Welzenis reageerde als eerste met een brief aan Helmie. Lidy was arts en had samen met haar man Rob een zoon, Taco, die OI had. Jaren geleden had ze zich al voorgenomen om een vereniging op te richten maar door haar werk en de zorgen voor haar zoon was het er nog niet van gekomen. Velen weten dat zij later als onze eerste arts binnen de vereniging een belangrijke voorvechter is geweest van het eerste kinderspreekuur voor kinderen met Osteogenesis Imperfecta en aan de wieg heeft gestaan van onze medische adviesraad. Behalve de reactie van Lidy kwamen uiteindelijk nog meer dan dertig reacties vanuit het hele land. Samen met Anita Reyers uit Middelburg begonnen de familie Goedhart en Lidy van Welzenis aan de nieuwe belangenvereniging. De eerste bijeenkomst was in Utrecht. Paula, mijn vrouw, en ik waren er toen bij samen met de familie van Berkum, de familie Zwart, Paul van Ooyen en anderen.
De naam van onze vereniging heeft nog wel tot discussie geleid. We wilden absoluut geen patiëntenvereniging zijn. Patiënt ben je als je in het ziekenhuis ligt en in handen van de dokters was. Nee, we wilden een vereniging zijn voor de hele familie, voor ouders, voor kinderen met en zonder OI en voor volwassenen met OI. Vanaf het begin was helder dat het ging over alle terreinen waar je met je aandoening Osteogenesis Imperfecta mee te maken had. Van zorg tot arbeid en van wonen tot het aangaan van relaties.
De eerste bijeenkomst in 1983 in Utrecht was ook voor mij en Paula een vreemde gewaarwording. Het leek wel of ik in de spiegel keek. Er waren allemaal mensen met dezelfde bouw en ervaringen als ik zelf. De eerste lotgenoten ontmoeting in mijn leven. Juist dat onderling contact is binnen onze vereniging altijd heel belangrijk gebleven. Niet voor niets dat ook de
jongeren zich later hebben verenigd. Binnen de vereniging zijn de Jongerenweekenden inmiddels berucht. Het leven met OI moet je immers ook vieren. Dat was ook de opzet van onze eerste Europese conferentie in Woudschoten, ‘LIVE and OI’ in 1996 waar 43 deelnemers uit 15 landen aanwezig waren. Thema’s als ‘hoe krijg je een baan?’, ‘gehandicapt door de maatschappij’, ‘angst om te leven met OI’ en ‘volwassen worden met OI’ stonden op de agenda. ‘Niet óver ons, zonder ons’ stond centraal tijdens de conferentie. In deze periode ontstond ook de sociale adviesraad want behalve vragen van medische aard waren er ook veel vragen op het gebied van wonen, onderwijs, arbeid, voorzieningen, belasting en het leren omgaan met OI in het dagelijkse leven. Overigens hoe klein onze vereniging ook was, we hadden al vrij snel een medische adviesraad en hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan de OI kinderspreekuren in het WKZ in Utrecht en later voor volwassenen in de Isala in Zwolle. Nederland is ook altijd betrokken geweest bij de OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe). Rob vanWelzenis is medeoprichter van deze internationale club geweest. Taco, zijn zoon, en onze zoon, Ivar, zijn daar ook nog steeds actief.
Ons eerste verenigingsblad verscheen in juli 1983. Een blad met een groot vraagteken. Deze vraag zorgde voor de nieuwe naam van ons Verenigingsblad: Breekpunt. Deze naam werd bedacht door de familie Zwartjes. Breekpunt begon als blad op de stencilmachine door David Goedhart, de man van Helmie.Later heeft Anita Reyerse deze taak over genomen. Na 35 jaar is Breekpunt gestopt en is de vereniging overgegaan naar een ledennieuwsbrief.
Dit artikel is met toestemming van Jan Troost overgenomen uit Breekpunt jaargang 35 nummer 1
Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging
Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Postbus 418
2000 AK Haarlem