Reactie Key4OI-register

Beste leden,  
 
Wanneer je onder behandeling bent bij het Isala ziekenhuis heb je waarschijnlijk afgelopen week een brief van de Isala ontvangen. In deze brief wordt toestemming gevraagd voor het gebruik van je patiëntgegevens voor een nieuw op te zetten internationaal patiëntenregistratiesysteem. Er wordt uitleg gegeven over het Key4OI-register van Care4BrittleBones en het expertisecentrum OI van Isala. 
 
Wij zijn op dit moment nog in gesprek met Isala en Care4BrittleBones omdat er nog onduidelijkheden en vragen zijn over het systeem, het beheer en de opslag van de data. Zoals het er nu uitziet worden de patiëntgegevens beheert door Care4BrittleBones. Dit is een stichting en geen medische instelling. Bovendien kunnen de gegevens commercieel worden gebruikt. 
 
Guus Janus (Isala) en Dagmar Mekking (Care4BrittleBones) zullen op onze ledendag van 13 september a.s. het patiëntenregistratiesysteem komen uitleggen en toelichten. We hopen dat veel leden erbij zullen zijn, registreren voor de ledendag is hier mogelijk.
 
Anders dan dat de brief doet vermoeden wisten wij niet dat het emailadres van de secretaris vermeld zou worden. Tevens waren wij niet op de hoogte van het gebruik van ons logo. Natuurlijk mogen jullie als leden altijd vragen stellen aan onze secretaris. Hij zal de vragen bundelen en stellen aan Guus Janus en Dagmar Mekking, op de ledendag, omdat wij op dit moment jullie vragen ook niet kunnen beantwoorden. 
 
Hoewel het natuurlijk voor iedereen een eigen keuze is om toestemming te verlenen, kunnen wij op dit moment nog niet volledig achter het Key4OI-syteem staan. Hoewel de VOI het belang van internationale samenwerking en een goed functionerend patiëntenregistratiesysteem erkent, zijn wij op dit moment niet voldoende betrokken geweest bij de ontwikkeling en de besluitvorming rondom het systeem. 

Met vriendelijke groetjes,  
Namens het VOI bestuur,

Roeline Labout, voorzitter